DOCUMENTI
Ricerca sulla Sindrome di Down
Il CENSIS (Centro Studi Investimenti Sociali) sta realizzando, su incarico della Fondazione Cesare Serono, ed in collaborazione con l'Associazione Italiana Persone Down un'attività di ricerca sulla sindrome di Down.
In particolare il CENSIS sta conducendo un'indagine intervistando le famiglie delle persone con sindrome di Down, al fine di comprendere e approfondire le loro condizioni generali di vita, i loro problemi quotidiani e le loro aspettative, nonché i costi sostenuti per l'assistenza.
L'AIPD ha deciso di collaborare a questa iniziativa coinvolgendo i propri associati nella rilevazione. A rispondere alle domande dovrà essere un genitore della persona con sindrome di Down, o comunque la persona che se ne occupa.
I risultati che emergeranno dall'attività di rilevazione saranno elaborati e confluiranno in un rapporto di ricerca che verrà presentato alla stampa ed al pubblico, con l'auspicio che il miglioramento e la diffusione delle conoscenze sulle condizioni delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie contribuiscano allo sviluppo di politiche più efficaci nel dare sollievo ai pazienti e alle loro famiglie.